הצלחה והתמדה לאורך זמן עם דיאטה קטוגנית מחייבות שינוי ביחס של כל המשפחה הקרובה והמורחבת
לאוכל וזמני ארוחות. אנחנו מודעים לכך שאנשים מבחוץ לא מבינים את ההשלכות של התמדה
בדיאטה ולכן מאמינים כי תפקידנו כהורים הוא לדאוג לתת לילד שלנו את הכלים ואת התשובות
כיצד לעמוד בפני פיתויים ומכשולים בדרך.
חשוב לנו להדגיש שאנו לא פסיכולוגים או מומחים בהתמודדות של ילדים עם מחלה... ריכזנו
כאן מספר טיפים שאנחנו יישמנו במהלך שילוב הדיאטה לחיי אוליבר והמשפחה שלנו ושמחים
לשתף אתכם בהם:
- שיווק נכון – אנחנו מאמינים שהכל עניין של שיווק טוב! אצלנו הדיאטה נקראת "דיאטת הקסמים". כל מאכל מלווה בשם מגניב
וכייפי, לדוגמא: "עננים לבנים קסומים", "פנקייק קסמים", "נודלס קסמים"... חשוב מאוד
גם לפתוח בדיאלוג ישיר ואמיתי עם ילדכם ולהסביר שוב ושוב שהאוכל אותו אתם מכינים עוזר
לו להרגיש טוב יותר, להיות מרוכז יותר ולהנות יותר בגן/בבית הספר עם החברים. כדאי להזכיר
לו איך היה לפני הדיאטה – לדוגמא העובדה שהיה ישנוני יותר, היה פחות מרוכז, דברים פחות
עניינו אותו ועוד. אנחנו דואגים להזכיר לאוליבר כל יום כמה מזל יש לנו שהוא נמצא על
הדיאטה וכמה שהוא מרגיש בריא יותר, אנרגטי יותר ויכול לשחק ולהנות יותר!
- להעלים פיתויים – הדיאטה שינתה את הרגלי האכילה של כולנו בבית. לא רצינו או
יכולנו להעלים את כל העוגיות/חטיפים/קרקרים וכולי, אך כן יכולנו בקלות רבה להגביל אותם.
אצלנו בבית יש צ'יריוס, פתי-בר, בייגלה מחיטה מלאה ופריכיות אורז, אם אנדי ואמה (האחים)
או אורחים רוצים משהו אחר – זה מה יש! את כל החטיפים, בדומה לכל הארוחות, הם אוכלים
במקום ספציפי בבית ולא משאירים שאריות על השולחן! אנחנו מנסים להמנע מהגשת ספגטי, פתיתים,
עוגות ביתיות ושאר מאכלים שאוליבר מאד אהב לפני הדיאטה, אפשר גם בלי! אם יש צורך בחטיף
מיוחד לאחים – אין שום בעיה – תמיד אפשר לקפוץ למכולת ולפנק אותם במה שהם רוצים, מחוץ
לבית! ויש גם סבים וסבתות שיודעים שאפשר לפנק אותם מחוץ לבית.
- הזדהות - כהורים רצינו לחוות ככל שניתן את הדיאטה עם אוליבר, אך כמובן שעבורנו
הדיאטה הקטוגנית אינה בריאה כלל! לכן הורדנו קינוחים, ממתקים, פיצה ופיתויים אחרים
מהדיאטה שלנו לגמרי. אנחנו מאמינים שההזדהות נותנת לאוליבר את ההרגשה כי הוא לא לבד
ואנו מבינים מעט טוב יותר עד כמה קשה לילד שלנו להיות בסיטואציות שונות. למשל, במסיבת
יום הולדת של חבר הוגשו פיצות עם ריח משגע (ולנו נזל ריר...), אנחנו רק רצינו להתרחק
שמא נתפתה, אך אוליבר ניגש לפיצה וביקש להריח אותה! הוא לא העז לגעת או לבקש טעימה,
אך באופן טבעי הריח אותה ואפילו ביקש קרטון כדי לדמיין שהוא מאכיל אותנו בפיצה!!!!
בודאי שעזר לאוליבר לדעת שיש עוד מי שלא אוכל, אך גם אנו הבנו את הקושי שלו ונוכחנו
לדעת כי התמודדות שלו היא לעיתים אחרת.
- יצירתיות – אין ילד שלא אוהב פסטה, פיצה, שוקולד והמבורגר - אז למה לילדים שלנו
אי אפשר להכין גרסאות שונות של המנות שהם אוהבים?? נכון, זה לא יצא בדיוק אותו דבר,
אבל אפשר לנסות להגיע הכי קרוב שאפשר. לאחר כשבוע-שבועיים של דיאטה, לאחר שנוכחים כי
הדיאטה עובדת וככל הנראה תמשך ותהווה חלק גדול בחייו של ילדכם, יש מקום להשקיע בהכנת
מנות חדשות הדומות או מזכירות מנות "רגילות". נכון, זה לוקח המון זמן ולא תמיד זה יוצא
טעים/דומה/אכיל (!), אך ברגע שזה מצליח ילדכם יהיה מרוצה ובפעם הבאה זה כבר יארך פחות
זמן ולאחריה עוד פחות, עד שהמנה שהמצאתם במיוחד בשבילו תהפוך למנה מנצחת עבורכם! (מתכונים
שאוליבר מצא בהם עניין מיוחד ניתן למצוא בפרק "איך עושים את זה?- טיפים להכנת האוכל"
).
- חיזוקים – חשוב חשוב חשוב!! כל הזמן חזקו את ילדכם! לא עובר יום מבלי שאנו אומרים
לאוליבר כמה אנו גאים בו על כך שהוא לא סוטה מהדיאטה, שהוא כל כך חזק ולא נכנע לפיתויים
סביבו. על כך שהוא כל כך חכם שהוא מבין שהדיאטה טובה לו ומאפשרת לו להיות בגן, להשתתף
במשחקים, בחוגים ובמסיבות! אלו לא רק מילים... אנחנו מכירים בעובדה שזו עבודה קשה עבור
כולנו וכי הוא שותף מלא להצלחת הדיאטה. בעניין החיזוקים, חשוב גם לחזק אחד את השני...
אפילו אם יש חלוקת עבודה בין ההורים – זו עדיין עבודה קשה, מתישה ומורכבת. אין נכון
ולא נכון, אין דרך אחת לעשות את זה, ויהיו מכשולים, רגעים מתסכלים וקשיים בדרך – אל
תשכחו להיות שם גם אחד בשביל השני/ה!!!
- החופש לבחור ולעזור – הגישה שלנו היא כמה שיותר אופציות!! בזמן ארוחות, אנחנו
נותנים לאוליבר לבחור אם הוא רוצה לשמוע סיפור או לראות טלוויזיה. הוא יכול לבחור היכן
הוא רוצה לשבת לאכול, באיזו צלחת יאכל ומה הוא רוצה שנכין לו! אנו שמחים להסיח את דעתו
בזמן הארוחות ובכך להפוך את האוכל לדבר שולי יותר – דלק לגוף! בדרך כלל אנו נותנים
לו 2-3 אופציות לארוחות ומכינים את מה שבחר. אנו מאמינים שאם הוא בוחר מאכל מסויים,
הוא אוכל אותו בשמחה גדולה יותר. אם הוא עזר בהכנת המנה... אז בוודאי שהוא מרגיש מעורב
יותר ונהנה יותר מהארוחה!
אבל... עם החופש לבחור ישנה גם אחריות – דבר המוביל לנקודה הבאה:
- חזית מאוחדת – יש רגעים קשים, אפילו ימים שלמים קשים בהם אוליבר לא רוצה לאכול,
לא רוצה תרופות, לא רוצה לשתף פעולה ומתנהג בצורה קשה. יש לנו כמה קוים אדומים ששנינו
מקפידים עליהם באופן טוטאלי: (1) על אוליבר ליטול את התרופות שלו בזמן (2) על אוליבר
לסיים את כל האוכל בצלחת (3) עליו לא לסטות מהדיאטה. אם אוליבר חוצה את הקוים הללו
הוא יודע שיענש, אם זה למשל בלקיחת משחק אהוב, פחות זמן טלוויזיה וכו'.... לעומת זאת,
תמיד אנו מחזקים אותו ונותנים פרסים על התנהגות טובה.
חשוב גם לזכור שילדכם חי עם המחלה. הנטיה של כולנו היא לפנק את הילד כי הוא חולה, אך
אסור לשכוח שאנו גם המחנכים שלו ועלינו להציב בפניו גבולות. העובדה שיש לו מחלה או
שהוא תחת משטר דיאטה קפדני היא לא סיבה שיתנהג שלא כיאות. לא משנה סוג הדרך החינוכית
שלכם, היא חלה על הילד ה"אפילפטי" שלכם,
בדיוק כפי שהיא חלה על הילדים האחרים שלכם או על כל ילד בריא אחר. ברור שיש "לבחור
את המלחמות שלנו" ואין ספק שעבורנו החשיבות העליונה עם אוליבר היא התרופות והדיאטה,
כך שכדאי לכעוס פחות בתחומים אחרים. בזמנים קשים אפשר גם למחול על כמה עקרונות חינוכיים
שהיינו מקפידים עליהם בסיטואציה אחרת... אך אל תשכחו את האיש שתרצו שהילד יגדל להיות!
- שיתוף שאר המשפחה והחברים- חשוב לא להישאר לבד אל מול הקושי העצום שבמחלה ובדיאטה.
חשוב לשתף את המשפחה והחברים כיוון והדבר עוזר להתמודד עם הקושי, אך גם כי זה עוזר
מאד מבחינה פרקטית. העובדה שכולם מבינים את החשיבות מבטיחה שיתוף פעולה טוב יותר. למשל,
חברים שאנו הולכים אליהם יודעים לא להציע מאכלים בלי לקבל את רשותנו (אנו מביאים משהו
לאוליבר לרגעים כאלו) או אם חברים באים אלינו, אנו מבקשים שהוריהם יתנו לנו ממתק/חטיף
בדרכם אלינו כי אצלנו אין (!). כך הם באים אלינו במטרה לשחק ומתרכזים בכל הצעצועים
ומשחקים ופחות בחטיפים! הסבתות מצליחות להימנע ממשפט כמו "שוקולד קטן לא יהרוג אותו",
או "רק פינוק אחד" כי הן מבינות עד כמה זה חשוב. הנה לכם שתי הדוגמאות שמדגימות את
העניין וכמה חשוב שיתוף של קרובים: אנחנו (ההורים) טסנו לכנס בחו"ל ובעזרתה של אחת
הסבתות שלמדה מאיתנו את כל החישובים וזמני הארוחות יכולנו ליסוע לכמה ימים בלי לדאוג.
הדוגמא השניה היא ביום ההולדת של בתנו - הזמנו את כל המשפחה למסיבה, כאשר הדגשנו שאוכל
לא יהיה במרכז האירוע (עד כה אוכל היה דבר מרכזי בכל חגיגה משפחתית), הדוד והדודה הפתיעו
את הילדים (ואת כולנו) והגיעו מחופשים לטיגר (הנמר מפו הדב) ובכך כל ההתייחסות לאוכל
נעלמה בשניה! מי חושב על אוכל כשיש טיגר ענק מולך!!
- הכנת המחנכים בגן או בבית הספר ושיתוף החברים של ילדכם- אוליבר נמצא בגן חובה
עם סייעת צמודה. עדיין היה צורך לספר, לשתף ולגייס את הגננת והסייעות לשיתוף פעולה
מלא בכל הקשור לדיאטה. כתבנו מכתב (לחץ כאן להורידה) והעברנו לכל ההורים וצוות הגן.
הדבר שהנחה אותנו במכתב היה לא לפרט יותר מדי לגבי ה"איך" ו"מדוע", אלא להתרכז בכך
שלא יאכילו את אוליבר!! המילה "אפילפסיה" נשמעת מפחידה לאנשים שלא מכירים או מבינים
וישנה סטיגמה לגבי הנושא ולגבי פרכוסים בכלל. כך שאפילו לא ציינו במכתב את המילה "אפילפסיה",
אך כן הדגשנו את החשיבות בשמירה על הדיאטה. בינתיים התמזל מזלנו ואנו מקבלים תמיכה
מלאה מכל צוות הגן ואוליבר נהנה מאוד בגן. בפני כולנו עומדת המטרה שאוליבר לא ירגיש
מיוחד או שונה מכולם – וזה עובד!